Ahmetcan'ın beyin tümörü olduğunu öğrendiğimde...

 Merhaba öncelikle sizi tanıyalım?

Merhaba. Kendimi Ahmetcan’ın babası olarak tanıtmak istiyorum çünkü bana herkes öyle sesleniyor. En büyüğü Ahmetcan olan 3 çocuk babasıyım. Özel sektörde kurumsal danışmanlık ve proje yönetimi yapıyorum.

Ahmetcan beyin tümörü ile ne zaman ve nasıl tanıştı?

28 Temmuz 2017 tarihinde ilk teşhisi kondu ve 31 Temmuz tarihinde yani 3 gün sonra ameliyat oldu. Beyin tümörü teşhisi konması için belirtilerin doğru değerlendirilmesi gerekiyor. Çünkü bu belirtiler her rahatsızlığın belirtileri olabilir. Kusma, baş ağrısı gibi belirtiler beyin tümörü belirtileri olabileceği gibi başka rahatsızlıkların da belirtisi olabilir. Ahmetcan’ın sürekli kusmalarının olduğu dönemde götürdüğümüz bir doktor psikolojik olduğunu söylemişti ve ilgi istiyor demişti. Hatta ilaç vermişti. Beyin tümörünü tespit edebilmeniz için tomografi, MR gibi görüntüleme cihazlarından faydalanmanız gerekir. Ahmetcan bir sabah tarifsiz yoğunlukta baş ağrısı ve kusmalar yaşamıştı. Arkasından yapılan dikkatli kontroller ve tomografi çekilmesi sonucunda beyin tümörü tespiti konuldu.

Siz nasıl fark ettiniz rahatsızlığını?

İnsanın aklına gelmez. Bu sizin fark edebileceğiniz bir durum değil. Ahmetcan’ın kusmaları hemen her gün oluyordu. Yoğun baş ağrısı yaşadığı günün bir gün öncesinde havuza gitmiştik. Ben güneş çarpmış olabileceğini düşünmüştüm. Eşim olayı yaşadığı için ciddi bir şey olduğunu anlamış hemen hastaneye götürmüş. Büyük bir hastaneye yönlendirmişler. Orada gerekli kontrollerden sonra tespit edildi.

Neler hissettiniz duyunca?

Ben duyduğumda işyerinde çalışıyordum. Eşim arayıp haber verdi. Arabaya atlayıp hastaneye gittim hemen ama gitmek hiç kolay olmadı. Şoktaydım ve şoku atmam üzerimden günlerce sürdü. Yaşadığımız bu şoku tarif etmek imkânsız. Daha sonra başka ailelerde de gördüm. Allah kimseye yaşatmasın. Eşimle göz göze gelemedik bile.

Sosyal medyada nasıl varsınız? Hangi platformlarda?

Sosyal medya da Ahmetcan’ın hesapları üzerinden bilgi veriyorum. Facebook ve instagramda herkes tanıyor. Youtube kanalımızda hikayemizi anlatıyoruz ve canlı yayınlar yapıyoruz. İhtiyaç sahibi aileler için faydalı bir model geliştirdik ve youtube reklam gelirlerini bu ailelere veriyoruz. Kanalımız videolarını ve reklamlarını izlediğinizde cebinizden hiç para çıkmadan yardımda bulunmuş oluyorsunuz.

İnstagram hesabını açarken ne düşündünüz ve birçok insan takip edip, beğenip iyi dileklerini iletiyor bu sizi nasıl etkiliyor?

Evet büyük bir takipçi kitlemiz var. Ahmetcan’la yatıp Ahmetcan’la kalkan bir kitle var. Dünyanın her yerinden. Paylaşım yapmadığım günler mesajlar, telefonlar yağıyor. Ahmetcan ameliyatından bir süre sonra kendi aileme ve arkadaşlarıma bilgi vermek için facebook üzerinde Ahmetcan’ın beyin tümörü ile mücadelesi adında bir sayfa açtım. Oradan durum bilgisi vereyim istedim. Fakat toplumun ilgisini çekti ve büyük bir farkındalık yarattı. Sosyal medyayı aktif kullanan kişiler değiliz normalde. Facebook sayfa ve bağlı gruplar çok büyüdü. Sonrasında instagram hesabında paylaşım yaptık orada da büyük bir kitle oluştu. Ahmetcan’ı dünyanın her yerinden yabancılar da dahil olmak üzere takip ediyorlar. Sosyal medyada ki gücümüz gerçek tarafa taşınmış durumda ve bize her konuda destek olan binlerce insan var. Hediye gönderiyorlar, ziyarete geliyorlar, dualar ediyorlar. Bir ihtiyacımız olduğunda devreye giriyorlar. Doktor arıyorlar. İlaç arıyorlar.  Güzel bir duygu. Arkanızda büyük bir kitlenin desteğini bilmeniz güzel. Bende bu enerjiyi toplum faydasına kullanmaya çalışıyorum.

Hayatınızda hastalık öncesi ve sonrası neler değişti?

Hayatımız tamamen değişti. Biz beraber kalite vakitler geçiren, ailecek bir şeyler yapmayı seven ve böyle yaşayan bir aileydik. Şimdi ise bunların hiçbirini yapamıyoruz. Herkes birbirinden kopmuş durumda. Ahmetcan annesi ile hastanede, kızım evde okula gidip geliyor. Küçük oğlum annesi ve abisi ile hiç görüşemiyor. Kızım bazen hastanede kalıyor. Ben de ev ve hastane arasında sürekli gidip gelerek herkese destek olmaya çalışıyorum.  Güzel olan şu ki çocuklarımız büyük bir mücadelenin içinde olduğumuzun farkındalar. Bu farkındalık çok önemli. Mücadeleyi verirken içinde bulunduğumuz durumdan ders çıkarmaya çalışıyoruz.

Hastalığı nasıl bir seyir izledi?

Hastalık süreci çok çeşitli evrelerden oluşuyor. Beyin tümörlerinin ilk tedavi yöntemi cerrahi operasyonlardır. Daha sonra tümörün cinsine göre radyoterapi ve kemoterapi ile tedavi süreçleri başlar. Bizim ameliyatımızın başarılı olduğu söylendi. Bir süre sonra eve çıktık fakat belirtiler hiçbir zaman kaybolmadı. Patoloji sonucumuz medullablastoma denilen kötü huylu agresif bir tümör geldi. Bu tümör alınsa dahi tekrar nüksedip omuriliğe sıçrama özelliğine sahip. O yüzden bir ay içerisinde radyoterapi başlanması gerekiyor. Kesi akıntısı nedeniyle biz radyoterapi alamadık ve tümör beyin sapına sıçradı. Ahmetcan’ın tüm fonksiyonları gitti. Hareket, konuşma gibi tüm yetilerini kaybetti. Nefes alması da gidince solunum cihazına bağlanarak yoğun bakıma kaldırıldı. Bize yapacak bir şey kalmadığını söylediler. Bizim mücadelemiz tam da burada başladı. Mümkün değil demelerine rağmen çok zor şartlarda da olsa birçok şey denedik. İki ay sonra Ahmetcan uyandı ve yavaş yavaş hareketlenmelere başladı. Zamanla tüm makinelerden kurtulduk hepsini söktük attık. Normal hayatımıza dönmeye başlamıştık. Geziyordu, dans ediyordu, kardeşleriyle boğuşuyordu, şarkılar söylüyordu Ahmetcan. Bir süre sonra tekrar gerileme oldu fonksiyonlarda. Tümörün organlara sıçramış olduğunu öğrendik ve şimdi kemoterapi ile tedavi olmaya çalışıyoruz.

Ülkemiz beyin tümörü ile mücadele de nasıl bir düzeyde?

Bu soru çok önemli. Örneklerle cevaplamak daha doğru olacaktır. Mesela biz bir dernek kurduk. Kısa adıyla Beytümder. Ahmetcan Beyin Tümörü İle Mücadele Derneği. Ülkemizde daha önce bu konuda bir STK olmaması hangi düzeyde olduğumuzu gösteriyor. 2018 yılında 20-26 ekim haftası beyin tümörü farkındalık haftasıydı ve gelişmiş ülkelerde çeşitli etkinlikler yapıldı. Ülkemizde böyle bir haftanın varlığından kimsenin haberi yok. Ayrıca hastanelerde bu konuda doktorlarımızın ve iş süreçlerinin yetersiz olduğunu görüyoruz. Sağlık sisteminin sıkıntılı olduğunu görüyoruz ve yaşıyoruz. Hasta yakınlarının bilgilendirilmesi ve eğitilmesi gerekiyor. Onlarla doğru iletişim metotlarının kullanılması gerekiyor. Sağlık çalışanları bu konuda bir şey bilmiyorlar. Doktorlar akademik kaygılarla hareket ediyorlar. Ben ülke olarak çok geride olduğumuzu fakat ufak dokunuşlarla bunu ileriye taşıyabileceğimizi düşünüyorum.

İyileştikten sonra onunla ne yapmayı özlediniz?

Ahmetcan ailesiyle vakit geçirmeyi çok sever. Mısır patlatıp sinema izleriz, gezmeye gideriz, aile oyunları oynarız, yüzmeye gideriz. Benim özlediklerimden çok onun özledikleri önemli. Onu hayata bağlıyor bu özlemler. Devamlı planlar yapıyor.

1 günü nasıl geçiyor?

Şu anda kemoterapi alıyoruz ve hastanedeyiz. Geldiğimiz durum ve ilaçların da etkisiyle yorgunluk ve bitkinlik var. Annesiyle devamlı hastanede kalıyor. Ben de sürekli yanında olmaya çalışıyorum.