7 Eylül dünya DMD Farkındalık Günü

25 Ağustos’ta oynanan Çaykur Rizespor Fenerbahçe futbol maçı öncesi, Çaykur Rizespor’un üzerinde “Evlilik Öncesi Tarama Testleriyle DMD Gibi Genetik Hastalıkları Önlemek Mümkün” yazılı pankartla sahaya çıkması, bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmaya önemli bir katkı sağlamıştır. Ardından, DMD Aileleri Derneği Yöneticileri ve bu hastalığı taşıyan kişilerin aileleri ile irtibata geçince, kişisel olarak katkı sağlamaya karar verdim. Açıkçası, öncesinde DMD genetik hastalığı konusunda hiç bilgim bulunmuyordu.

Tıbbi tanımlara göre Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalığı, X kromozomundaki distrofin geninin mutasyona uğramasına bağlı olarak oluşuyor. Genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan ve zamanla kötüleşen kalp kaslarında zayıflığa neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen DMD hastalığı, 3 yaşında başlayarak daha çok erkek çocuklarını etkiliyor.

DMD Aileleri Derneği (www.dmdaileleri.org) Ankara/Altındağ merkezli olarak faaliyetlerini sürdürmektedir. Dernek, web sayfalarında kendilerini ve faaliyetlerini aşağıdaki şekilde tanıtmaktadır.

“Çocukları DMD ve BMD hastası olan ebeveynlerin birbirleri ile kurdukları güçlü bağın ve birlikte yürüttükleri mücadelenin sonrasında, seslerini daha güçlü duyurmak için Haziran 2019’da kurdukları genç ve hızla büyüyen bir dernektir. Derneğimizle birlikte hareket eden bir çok bilim insanının desteğini alarak gelişen tedavi ve bakım yöntemlerini takip etmekte; devletin ilgili birimleriyle sürekli ve etkili temaslar kurmakta; yazılı ve görsel basın, sosyal medya başta olmak üzere yaşamın her alanını aktif olarak kullanarak toplumda DMD farkındalığını arttırmaktayız. DMD Aileleri Derneği çatısı altında faaliyet gösteren herkes gönüllülük esasına bağlı kalarak çalışır. Dernek yöneticileri, etkinlikleri düzenleyen ve katılan ailelerimiz, bakım konusunda bizlere bilgi sağlayan hekimlerimiz ve bize destek veren sanatçılar, kurumlar, organizasyonlar hiçbir maddi çıkar gütmemektedir”

Evlat sahibi olan her anne babanın tek isteği, çocuklarının sağlıklı olarak doğması ve onların sağlıklı bir şekilde büyümesidir. Bu kapsamda, DMD ve benzeri birçok nadir hastalık, evlilik öncesi genetik tarama testi ile önlenebilir olmaktadır. Başta devlet olarak üzere, STK’lar ve bireyler olarak, bu tür hastalıklarda farkındalık yaratmak, hastalara ve ailelerine maddi ve manevi destek olmak, hepimizin görev ve sorumluluğumuz olduğuna inanıyoruz. Toplumsal farkındalığın artmasıyla, hastaların yaşam şartlarını iyileştirerek, daha mutlu yaşamalarına katkı sağlayabiliriz.

Çocuklarımızın sağlıklı doğması ve sağlıklı bir yaşam sürmelerini sağlamak amacıyla, evlilik öncesi genetik testleri yaptırmakta yarar bulunmaktadır.

07 Eylül Dünya DMD Farkındalık Gününde hepinizi toplumsal farkındalık oluşturmaya ve DMD hastası çocuklarımız ile birlikte diğer hastalarımıza ve ailelerine gönüllü olarak destek olmaya davet ediyoruz.

Saygılarımızla.
Levent KÜÇÜK
Genel Başkan
Tüketiciler Derneği (TÜDER)