Wolman hastası Miray bebek için ilaç bulundu

Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanan ve dünyada nadir görülen hastalıklardan biri olan Wolman hastalığı, Türkiye’de de görüldü. 23 yaşındaki Songül ve 33 yaşındaki Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray 4 ay önce dünyaya geldi. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray’ın karnında şişlikler oluştu. Miray doktorlara götürüldü ve aradan 3 ay geçti. Miray’ın hastalığı tespit edilemedi. Aile bu kez Miray’ı İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne götürdü. Testler yapıldı ve Miray’ın hastalığı belirlendi. Miray, Türkiye’de ilk kez, dünyada da nadir görülen “Wolman hastalığı”nın pençesine düşmüştü. Miray’ın yakalandığı bu hastalık bebeklerin 3-4 ayda ölümüne neden olan türdendi.

İLAÇ 12 BİN DOLAR, SGK KARŞILAMIYOR

Wolman hastalığı, genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamaması, karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden oluyor. Habertürk'ten Lütfi Erdoğan'ın haberine göre, Miray bebeğin karnı günden güne bedeninden daha büyük hale geldi. Hastalığın tanısı konulduğunda Miray bebek, 3 ay 20 günlük olmuştu. Doktorlar, Miray’ın en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi. Doktorlar aynı zamanda Miray’ın tedavisi için ABD’li bir firma tarafından üretilen bir ilacın bulunduğunu da ifade etti. Ancak bu ilacın bir kutusunun ABD’deki satış fiyatı 12 bin dolardı. Türkiye’de bulunmayan ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da karşılamıyordu. Miray için ilaç seferberliği başlatıldı ancak yurtdışından getirilme süreci “10 gün ömrü kaldı” denilen Miray bebek için çok uzun bir süreydi.

TEYZE, SAĞLIK BAKANLIĞI’NI ARADI

 Aile, Miray bebek için çaresizce arayışa girdi. Miray’ın teyzesi Dilek Öz, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi’ni (SABİM) aradı ve ilacın getirilmesi için yardım istedi. Bakanlığa bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardım kampanyasını organize etti. Miray bebek için ABD’deki firmadan ilacın acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri görüştü. İlaç firması “sebelipalse” etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray hayata tutundu.

KALÇA ÇIKIKLIĞI İÇİN GÖTÜRDÜLER, WILSON ÇIKTI

Anne Songül ve baba Bahadır, çocukları Miray’ın bir an önce iyileşmesini bekliyor. Miray’ın tedavi sürecini Habertürk’le paylaşan baba Bahadır Yılmazer, “Çocuğumu doğduğu günden beri kucağıma alamadım. Evlat acısı yaşamak istemiyorum” diyerek yaptıkları yardım çağrısının karşılık bulmasından duydukları hüzünlü mutluluğu dile getiriyor. Baba Yılmazer, “Bebeğimizi 15 günlükken rutin kalça çıkığı testine götürdüğümüzde karnındaki şişlik fark edildi ve araştırılması gerektiği söylendi. İlk başlarda karnında asit, gaz var sanıldı. Sonrasında teşhis konuldu” dedi. İlk günlerde dikkat çekmese de hastanede çekilen doğum fotoğrafında da bebeğin karnındaki şişliğin fark edildiğini söyleyen baba Yılmazer, gelinen süreci şöyle aktardı: “Teşhis konulduktan sonra gereken ilk üç aylık ilaç yurtdışından geldi. İlacın 2 yıl boyunca her hafta kullanılması gerekiyor. Bir ilaç firması bizi bir programa aldı. İlaç için para almıyorlar. Bize ilacın yan etkilerini kabul ettiğimize ve ücret ödemeyeceğimize dair kâğıt imzalattılar. Deneme maksatlı. İlacın etkisini deniyorlar. Mecburen yapılıyor çünkü bu hastalığın başka bir tedavisi yok.”

TEDAVİSİ 2 YIL SÜRECEK

İlacın ilk dozu Miray bebeğe geçen pazartesi günü verildi. Doktorlar tedavinin 2 yıl süreceğini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin başında olduklarını anlatan baba şöyle konuştu: “Doktorlar 1-2 haftada hemen sonuç beklemeyin’ dediler. Karnında şişlik vardı ve içinde asit toplanmıştı. Bize söylenen şu an asit boşaltıldı ama karnı tabii ki şiş. Çocuk şu an yoğun bakımda. Doktorların söylediğine ve benim araştırmama göre bu hastalık 3.5-4 ayda öldürüyor. İlaç son anda geldi gibi bir şey oldu. Herkesten yardım istedik. 3.5 aydır hastanelerdeyim, çalışamıyorum.”

WOLMAN HASTALIĞI

Wolman hastalığı bir milyonda en fazla üç kişide görü- lüyor. Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu durum kanda aşırı kolesterol birikmesine neden oluyor. Sindirim sistemi ve karaciğeri etkiliyor. Karaciğer yetmezliği ve sindirim kilitlenmesi nedeniyle bebekler doğumdan 4 ay sonra hayatını kaybediyor