Gözlerini o cihazdan ayıramıyorlar

Adana'da bir çocuklarını genetik rahatsızlık olan Gevşek Bebek Sendromu" hastalığından kaybeden Tamer-Hasibe Yıldırım çifti, doğan son çocuklarının da aynı hastalığa sahip olması nedeniyle zor günler geçiriyor.

Yıldırım çiftinin 17 aylık çocukları minik Zeynep, yaşamını makinelere  bağlı sürdürüyor. Doğal yollardan nefes alamayan, beslenemeyen Zeynep, özel cihaz  yardımıyla solunum yapıyor, karnından açılan sondayla özel mamalar tüketerek  beslenebiliyor.

Yutma ve boğazını temizleme imkanı da olmayan bebek için bu işlemler  kimi zaman günde 20 kez, bebeğin boğazına açılan delikten yapılıyor. Yaşamı  makinelere, dolayısıyla elektriğe bağlı olan minik bebek için evde bir Jeneratör  her an çalışmaya hazır bekletiliyor.

Baba Tamer Yıldırım, AA muhabirine yaptığı açıklamada, şu an 12  yaşında Mertcan'ın sağlıklı şekilde büyümesinin ardından 2011 yılında doğan  ikinci çocuğu Cansu'nun üç aylıkken kafasını tutamama, ayağının üstüne basamama,  el ve kollarını hareket ettirememe şikayetiyle doktora götürdüklerini belirterek,  uzun süren tetkiklerin ardından bebeğine "Tip1 Spinal Musküler Atrofi  (SMA)-Gevşek Bebek Sendromu" hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi.

Evladının bir süre yoğun bakım servisinde yattığını, yapılacak bir şey  olmadığının belirtilmesi üzerine de evde bakmaya başladıklarını anlatan Yıldırım,  "Doktorlar en fazla 2 yaşına kadar yaşar dediler. Kızım da 2013 ocak ayında 1,5  yaşında vefat etti." dedi.

Eşinin daha sonra yine gebe kaldığını ve aynı rahatsızlığın olup  olmadığının belirlenmesi için test yaptırdıklarını aktaran Yıldırım, testten iki  gün sonra bebeğin anne karnında yaşamını yitirdiğini, 15-20 gün sonra çıkan test  sonucunda da hastalığın olmadığı belirlendiğini ifade etti.

Yıldırım, yaşanan iki ölüm olayının ardından tek çocuk sahibi olmaları  ve diğer evlatlarının acısını unutmak için tekrar çocuk sahibi olmaya karar  verdiklerini kaydetti.

Eşinin tekrar hamile kaldığını aktaran Yıldırım, "Bir çocuğumuz daha  olacak diye sevindik. Bu kez test yaptırmak istemedik. Kızım doğdu, 3 ay sonra  aynı hastalığın belirtileri göründü. Biz tahmin ettik ama yine doktora götürdük.  Kızıma da aynı hastalık teşhisini koydular."

Elektrik kesintisine karşı jeneratör aldı

Yıldırım, teşhisin ardından durumun ağırlaşması üzerine çocuğunu yine  hastaneye yatırdıklarını, devam eden bakımın ardından aynı şekilde yapacak bir  şey olmadığı gerekçesiyle iki aydır makinelerle evde bakımını sürdürdüklerini  anlattı.

Yıldırım, şunları söyledi:

 "Benim çocuğum şu anda doğal nefes alamıyor. Makine olmadığı sürece  yaşayamaz. Makineler 10-15 dakika çalışmasın yaşamını yitirir. Elektrik kesildiği  zaman çok zorlanıyoruz. Sırf bunun için jeneratör aldım. Eğer kesintide hemen  devreye sokmazsam kızımı kaybedebiliriz."

Önceki çocuğun bakımı nedeniyle yaptıkları harcamalara ek olarak bu  çocuğunun da aynı hastalığa sahip olmasının kendisini maddi ve manevi çok  yıprattığını anlatan Yıldırım, aylık bakım masrafının bin 500 lirayı aştığını  belirtti.

Yıldırım, ilk çocuğunun masraflarını karşılamak için birçok bankadan  kredi çektiğini anlatarak, "Ödeyemeyeceğimi ben de biliyordum ama çocuğumun  yaşaması için, yaşatabilmek için mecbur kaldım. Bu çocuğum da şu an aynı  hastalıkla mücadele ediyor. Çok 'zengin' bir hastalık. Bir malzemesini bir ay  alamazsak belki de çocuğumuzu yaşatamayız."

"Çocuklarımızın makinelerine bakıyoruz"

Yıldırım, hastalık nedeniyle çok zor bir süreçten geçtiklerini  belirterek, "Türkiye'de aynı hastalığa sahip şu anda bini aşkın çocuk var. Her  anne baba çocuğunun gözüne bakarken biz çocuklarımızın makinelerine bakıyoruz. Bu  hastalığa sahip hiçbir çocuğumuz anne baba diyemiyor, yürüyemiyor, konuşamıyor,  hareket edemiyor. Bakıma muhtaçlar." dedi.

Yıldırım ayrıca kendileri gibi hasta çocuklara sahip ailelerle  yaptıkları araştırmada, yurt dışında bu hastalığa karşı bir ilacın varlığını  öğrendiklerini ancak fiyatının yüksek olduğunu dile getirdi.

Anne, gözyaşlarıyla anlattı

Anne Hasibe Yıldırım da çocuğun bakımı için neredeyse uyku uyumadan  diken üstünde yaşadıklarını, kızını devamlı kontrol ettiklerini söyledi.

Gözyaşları içinde duygularını dile getiren Yıldırım, şunları anlattı:

"Önceki kızımın hastalığını zaten biliyordum. O, bizi aile olarak çok  yıprattı. Ben anne olarak çok kötü olmuştum. Sonra bu kızım doğdu. Aynı teşhis  konuldu. Dünyalar başıma yıkıldı. Çocukların bakımı çok zor. Öksüremediği için  boğazındaki balgamı almak zorundayım. Üç saatte bir bakımı var. Gece gündüz uyku  yok. Sürekli çocuğa bakmak zorundayız. Makinelere bakıyorum zaten nefes alıyor mu  almıyor mu diye."

Yıldırım ayrıca evlenecek çiftlere bu hastalığı gözetecek şekilde  tahlil yaptırmaları tavsiyesinde bulundu.