Diyanet'ten SMA'lı çocuklar için tepki çeken karar

Din İşleri Yüksek Kurulu Üyesi İdris Bozkurt, Diyanet TV'nin "Diyanet'e Soralım" programında yayına bağlanan izleyicilerin sorularını yanıtladı. 

“SMA hastaları için zekat, fitre verilebilir mi?” sorusu üzerine Bozkurt, zekat, fitre, fidyenin özel bir ibadet olduğunu belirtti. 

Bu nedenle bunların verileceği yerlerin ve ödeme biçimlerinin de özel olduğunu kaydeden Bozkurt, şöyle konuştu:

"Bu şartlarda olan bir kişiye zekat, fitre verilemez. SMA hastalıklarıyla mücadele eden insanlar büyük meblağlar ödeyecekler.  Bunu ödemek için yardımcı olmamak mı lazım? Olunabilir ama bunu zekat ve fitremizle değil, onun dışında diğer gönüllü bağışlarla destekleyebiliriz.  Fakat zekat, fitre, fidye özel bir ibadettir. Ödeneceği yerler, ödeme biçimi özeldir. Buralar için zekat, fitre, fidye ödenemez. Özellikle altını çiziyorum çünkü o ibadetin geçerlilik için şartları tam manasıyla oluşmuyor.   SMA hastalarımıza zekat, fitre, fidye dışında bağışlar yapılabilir, ödenmesin lütfen. Bu tür hastaların tedavisi yurt dışında büyük meblağlarla karşılanıyor. Yüzde yüz bir tedavisi yok. Dışarıya gidiliyor ve sonuç alınıyor mu? Umut bağlıyoruz, götürüyoruz. Mücadele edenlere Allah yardımcı olsun.” 

Programın sunucusu da “Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA’lı hasta çocuğumuz var. Bunlar zekat, fitre, fidye ile çözülür mü çözülmez mi? İş buralara gelmeden bu memlekette üç bin tane babayiğit yok mu? Bu çocuklardan her birini sahiplenseler de götürüp tedavilerini yaptırsalar.” diye konuştu.

SMA hastalığı nedir?

Spinal musküler atrofi (SMA), motor nöronu olarak bilinen ve istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Kasların omurilikte bulunan sinir hücrelerinden gelen sinyalleri yanıtlayamaması körelmesine ve buna bağlı olarak kasların küçülmesi ve zamanla yok olmasına yani atrofiye neden olur.  Böylelikle hastanın kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez hale gelir. Yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri de etkilenir. Kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan SMA hastalığında; görme, işitme, tat alma, koklama ve dokunma duyuları ile zihinsel ve duygusal işlevsellik ise tamamen normaldir.

 SMA hastalığı belirtileri 

Tip I SMA hastalığı hastalığı bebekleri doğumdan itibaren 6 ay içinde etkilemeye başlar ve çoğu bebek 3 aydan itibaren ilk olarak kaslarda güçsüzlük belirtisi görünmeye başlar. Tip II ve III, 7 ila 18 ay arasındaki çocukları etkilemeye başlar. Gövdeye yakın kaslarda güçsüzlük belirtisi görülür ve çocuklar bağımsız olarak oturabilir ancak yürüyemezler.

SMA hastalığının en yaygın görülen belirtileri 

Kaslarda zayıflık, güçsüzlük, hareket etmede zorluk çekme
Oturma, emekleme, yürüme gibi kaba motor becerilerinde gecikme
Kas seğirmeleri
Baş kontrolünde zayıflık
Emme ve yutma güçlüğü çekme
Skolyoz gibi kemik ve eklem sorunları
Solunum sorunları yaşama
Yeme ve yutmada güçlük
Nefes almada zorlanma
Seste cılızlık ve dilde seğirme
Yürüme esnasında sıklıkla düşme, yürüme yeteneğinde azalma
Yerde oturduktan sonra ayağa kalkmada zorluk
Reflekslerde azalma
Kramplar
Ellerde titreme
Bebeklerde yaşıtlardan geri kalma

SMA hastalığı neden olur?

SMA hastalığının en yaygın nedeni, 'hayatta kalma motor nöron 1' (SMN1) adı verilen mutasyona uğramış veya eksik gendir. Bu durum 'otozomal resesif kalıtım’ olarak adlandırılır. Her iki ebeveyn de taşıyıcıysa, çocuğun SMA hastası olma olasılığı (dörtte bir) yüzde 25’tir. Her 40 kişiden biri, SMA'ya neden olan gen varyasyonunun taşıyıcısıdır. Ebeveynler taşıyıcı olduklarını bilmeden bebek sahibi olmak istediklerinde mutasyona uğrayan gen her iki ebeveynden de bebeğe geçer ve SMA hastalığı oluşur.