3 yaşındaki Ecrin, yaşamak için 1 yıl hortum bekledi
Diyarbakır'da immün yetmezliği teşhisi konulan ardından da Graft-Versus-Host hastalığı çıkan 3 yaşındaki minik Ecrin yapılamayan ihale yüzünden 1 yıldır izole odada kalıyor.
Diyarbakır'ın Kayapınar İlçesi'nde ikamet eden Meltem ve Vehbi Tanrıverdi çiftinin 4 çocuğundan biri olan Ecrin'e 3 yaşındayken immün yetmezliği teşhisi kondu. Ecrin İzmir Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne bağlı olarak hizmet veren çocuk hastanesinde tedavi altına alındı. Tedavisi için kemik iliği nakli gereken Ecrin için bütün aile seferber oldu ancak aile fertleri arasında uyumlu kemik iliği bulunamadı. Geçtiğimiz yıl Amerika'da bir bağışçının iliği minik Ecrin'le eşleşti. Amerika'dan getirtilen ilik Ecrin'e nakledildi.
YAŞAMAK İÇİN HORTUMU BEKLİYOR
Sözcü gazetesinden Uğur Enç'in haberine göre Ecrin'in vücudu iliği reddetti. Ortaya Graft-Versus-Host hastalığı çıktı. Vücudunda kararmalar oluşan Ecrin'in hastalıkla mücadelesi 1 yıldır sürüyor. “fotoferez” adı verilen bir makineye bağlanması gereken Ecrin 1 yıldır cihaz için özel olan ve değeri binlerce lirayı bulan tek kullanımlık hortum ithal edilemediği için tedavi edilemiyor. 1 yıldır malzeme bekleyen minik Ecrin'in annesi Meltem Tanrıverdi yetkililerden yardım istediklerini ifade etti ve şöyle dedi; “1 aylık bebekken cildi kızarmaya başladı. İlk başta alerji sandık çünkü kaşınmaları da oluyordu. Doktora götürdüm ama ne olduğunu anlayamadılar. 8 aylıkken alerji testi için Diyarbakır'dan Gaziantep'e gönderdiler. ‘Süte ve yumurta akına alerjisi var' dediler. Ama durumunda hiç düzelme yoktu, günden güne ağırlaşmaya başladı.
1 YILDIR İZOLE ODADA KALIYOR
Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesin'e geldik. Tek çözümün ilik nakli olduğunu söylediler. Belki kızıma umut olur diye bir çocuk daha yapmaya karar verdik. Doğumdan sonra bebeğin kordon kanını alıp baktılar ama Ecrin'e uymadı. Bebeğim olduğuna mı sevineyim yoksa iliğin uymadığına mı üzüleyim bilemedim. 2017 yılında nakil sırasına alınan Ecrin'e bir yıl sonra Amerika'da yaşayan bir donörden uygun ilik bulundu. 15 gün sonra ilik savaşı başladı. Zamanla tüm organları zarar gördü. Yaklaşık 1 yıldır izole odada kalıyoruz. Kızım asla dışarıya çıkamıyor. Yemek yiyemiyor, yalnızca serumla besleniyor; 13 kiloya düştü. İlik savaşı cildine vurdu, her yeri karardı. Fotoferez diye bir makina var. İlik savaşını yenmesine yardımcı olacak bir cihaz. Aslında hastanede var ama cihazı katatere bağlayacak hortum yok.
MAKİNEYE BAĞLANMASI GEREKİYOR
Firma sahibiyle bile görüştüm. ‘Bir anne olarak yalvarıyorum ne olur getirin; gerekirse kredi çeker öderim' dedim. Ama hastanenin firmaya borcu olduğu için hortumu getiremeyecekleri söylediler. Ecrin ilik savaşı başlar başlamaz o makineye bağlansa şimdiye taburcu olabilirdi. Kızımı bu halde görmeye dayanamıyorum.” Konuyla ilgili Sözcü'ye konuşan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekimi Prof.Dr. Tuncay Göksel, hastanenin firmaya borcu olmadığını, yurtdışından fotoferez cihazının malzeme ithalatını bir firmanın yaptığını söyledi.
YENİ FİRMA GELDİ
Prof.Dr. Göksel şöyle konuştu; “Hortum gibi bu malzemeleri sadece bir firma ithal ediyordu. Onların da ithalat izni iptal oldu. Şimdi yeni bir firma ithalat için izin aldı. Sistemi ve malzemeleri ayrı ayrı ithal edecekler. Önümüzdeki günlerde söz konusu malzemelerin alımı için ihaleye çıkacağız. Bu malzemelerin temin edilememesi Türkiye genelinde büyük bir sorundu. Bizim hastanemizde fotoferez tedavisi daha aktif yapıldığı için biz gündeme geldik. Sorun yeni ithalatçı firma ile çözülecektir.”