60 kişilik ailenin hepsi aynı hastalığı taşıyor

"Aile bireyleri için genetik bir araştırma yapılması lazım. Her bir tetkik için de 10 bin lira gerekiyor. Sağlık Bakanlığından ricamız bu hastalığın tedavisi için gerekli ilaçların temin edilmesi, gerekli tetkikler için yardımcı olunmasıdır. Aile bireylerimizin yüzde 80'inine kalıcı pil takılması lazım."